Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap et informer la politique À part entière
Résumé / description
Le rapport de recherche "Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap et informer la politique À part entière" documente les besoins perçus des parents ayant une atteinte neurologique et de leurs familles durant la période de la petite enfance (0 à 5 ans). Il met en évidence plusieurs lacunes importantes dans les soutiens formels et informels offerts à ces familles. L'équipe de recherche a spécifiquement documenté des besoins liés à la reconnaissance sociale, aux politiques publiques, à la portée des programmes cliniques financés par l'État, ainsi qu’à l’accessibilité universelle des communautés.
En réponse à ces constats, le rapport propose plusieurs solutions et recommandations concrètes. Ces solutions sont notamment axées sur une disponibilité accrue de services à l'intention des parents en situation de handicap et à l’amélioration de l'accès à ces services.
Les recommandations du rapport sont destinées à éclairer les choix des gestionnaires, des responsables décisionnels et du personnel clinique souhaitant optimiser l’organisation des services de réadaptation.
L'ensemble du rapport vise ultimement à favoriser la justice sociale en identifiant des moyens pour mieux soutenir les parents en situation de handicap et leurs familles.
Contexte de développement
Le projet de recherche s’inscrit dans le cadre d’un appel de propositions de recherche du partenariat Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) – Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR) (2019-2020). Cet appel visait à favoriser des activités de recherche liées à la politique québécoise À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, dont l'un des objectifs est d’accroître la participation sociale des personnes en situation de handicap.
Ce projet visait à pallier au manque de données concernant la parentalité en situation de handicap au Québec, incluant la parentalité avec une atteinte neurologique. L’objectif général de l’étude était de soutenir l’exercice du rôle parental en présence d’une atteinte neurologique secondaire à des lésions traumatiques, congénitales ou dégénératives.
Cette étude qualitative exploratoire a été réalisée sous la direction de Carolina Bottari à l'Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal (IURDPM). Le projet a été mené en partenariat avec la Clinique Parents Plus du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et l’organisme communautaire Ex aequo.
La méthodologie utilisée était une étude qualitative exploratoire impliquant 35 participants. La collecte de données a eu lieu entre janvier 2020 et mai 2021 via des groupes de discussion (n=5) et des entrevues individuelles semi-structurées (n=7).
Auditoires ciblés / personnes utilisatrices
Ce rapport fait partie de la section Rapports pour l’organisation des services du site web de l'IURDPM et vise à fournir des données rigoureuses pour l’optimisation des services. Les recommandations formulées concernent notamment des considérations interministérielles touchant la santé, la famille, l’éducation, le transport, les affaires municipales et l’habitation.
Ce rapport s'adresse principalement aux :
- Gestionnaires et responsables décisionnels des services de réadaptation, notamment ceux concernés par l’atteinte physique et les programmes familiaux ou communautaires.
- Équipes cliniques en réadaptation (ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychologues, intervenantes et intervenants en travail social, technologues en éducation spécialisée, etc.) qui œuvrent auprès de parents en situation de handicap ou de leur famille.
- Partenaires communautaires et organismes œuvrant auprès des familles et des personnes en situation de handicap.
- Chercheuses et chercheurs s’intéressant à la parentalité en situation de handicap ou aux politiques publiques.
Population ciblée
Le rapport documente spécifiquement les besoins des :
- Parents ayant une atteinte neurologique (incluant des conditions comme la paralysie cérébrale, l'AVC, le traumatisme craniocérébral, ou la dystrophie myotonique).
- L’étude porte sur l’expérience de ces parents et de leur famille durant la période de la petite enfance (0 à 5 ans) de leur(s) enfant(s).