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Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap et informer la politique À part entière

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Ce rapport de recherche documente les besoins perçus de parents ayant une atteinte neurologique et de leurs familles durant la petite enfance. Il met en évidence des lacunes dans les soutiens offerts et propose des recommandations concrètes pour améliorer l’accès aux services. L’objectif est de soutenir la prise de décision et de favoriser des services plus équitables et adaptés aux réalités vécues.

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Contexte et développement

Le projet de recherche s’inscrit dans le cadre d’un appel de propositions du partenariat entre l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) et le Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR) (2019-2020). Cet appel visait à soutenir des projets de recherche en lien avec la politique québécoise À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité, dont l’un des objectifs est d’accroître la participation sociale des personnes en situation de handicap.

Le projet répondait à un manque de données concernant la parentalité en situation de handicap au Québec, notamment lorsque celle-ci est associée à une atteinte neurologique. L’objectif général de l’étude était de soutenir l’exercice du rôle parental chez des parents présentant une atteinte neurologique d’origine traumatique, congénitale ou dégénérative.

L’étude qualitative exploratoire a été réalisée sous la direction de Carolina Bottari à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal (IURDPM). Le projet a été mené en partenariat avec la Clinique Parents Plus du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal et l’organisme communautaire Ex aequo.

La méthodologie reposait sur une étude qualitative exploratoire menée auprès de 35 participants. La collecte de données s’est déroulée entre janvier 2020 et mai 2021 et comprenait des groupes de discussion (n=5) ainsi que des entrevues individuelles semi-structurées (n=7).

Auditoires et personnes utilisatrices

Auditoires ciblés

Ce rapport fait partie de la section Rapports pour l’organisation des services du site web de l'IURDPM et vise à fournir des données rigoureuses pour l’optimisation des services. Les recommandations formulées concernent notamment des considérations interministérielles touchant la santé, la famille, l’éducation, le transport, les affaires municipales et l’habitation.


Ce rapport s'adresse principalement aux :

  • Gestionnaires et responsables décisionnels des services de réadaptation, notamment ceux concernés par l’atteinte physique et les programmes familiaux ou communautaires.
  • Équipes cliniques en réadaptation (ergothérapeutes, physiothérapeutes, psychologues, intervenantes et intervenants en travail social, technologues en éducation spécialisée, etc.) qui œuvrent auprès de parents en situation de handicap ou de leur famille.
  • Partenaires communautaires et organismes œuvrant auprès des familles et des personnes en situation de handicap.
  • Chercheuses et chercheurs s’intéressant à la parentalité en situation de handicap ou aux politiques publiques.

Population ciblée 

Le rapport documente spécifiquement les besoins des :

  • Parents ayant une atteinte neurologique (incluant des conditions comme la paralysie cérébrale, l'AVC, le traumatisme craniocérébral, ou la dystrophie myotonique).
  • L’étude porte sur l’expérience de ces parents et de leur famille durant la période de la petite enfance (0 à 5 ans) de leur(s) enfant(s).

Webinaire du 31 mai 2022

Le webinaire « Parentalité à part entière : Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap » est une activité de transfert des connaissances (TC) codéveloppée avec l'IURDPM dans le cadre de ce projet de recherche.

Cette activité visait à partager les résultats du projet et à s’assurer que les contenus soient « accessibles, compréhensibles, utiles et applicables » aux différents publics.

Contenu et animation :

  • Le webinaire a été animé notamment par Carolina Bottari (IURDPM) et Evelina Pituch.
  • Il a inclus une introduction des contextes par la Clinique Parents Plus et l’organisme Ex aequo.
  • Il a dévoilé les grandes thématiques et les résultats de la recherche OPHQ-REPAR.
  • L’activité a offert une période de discussion avec des parents en situation de handicap pour partager leur réalité quotidienne, suivie d’une période de questions et d’échanges avec les participants

Formulaire de téléchargement

Pour télécharger le rapport en format pdf, cliquez ici. 

Pour le télécharger en format MS Word accessible, cliquez ici. 

Pour citer le rapport: 

Pituch, E., Ben Lagha, R., Aunos, M., Cormier, T., Carrier, A., Gagnon, C., Gilbert, V., Dominique, A., Duquette, A., Turcotte, M. et Bottari C. (2023). Soutenir l’exercice du rôle parental en situation de handicap et informer la politique À part entière. Rapport de recherche. Montréal : CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, 22 p.

Bibliographie

Pituch, E., Ben Lagha, R., Aunos, M., Cormier, T., Carrier, A., Gagnon, C., Gilbert, V., Dominique, A., Duquette, A., Turcotte, M., Wakil, R.-M., & Bottari, C. (2023). “What services?”: Stakeholders' Perceived Unmet Support Needs for Parents with Neurological Disorders. Canadian Journal of Occupational Therapy. 1-12. doi: 10.1177/00084174231190765 (hyperlien). 

Pituch, E., Cormier, T., Gilbert, V., Bottari, C. (2023). Babycare assistance needs of parents with physical disabilities: An observational study. OTJR: Occupational Therapy Journal of Research. 1-12. doi: 10.1177/15394492231172935 (hyperlien) (pdf à télécharger).

Pastor-Bédard, N., Pituch, E., Lamata, E., Grondin, M., & Bottari, C. (2023). Parenting with a physical disability: A scoping review of assessment methods. Australian Occupational Therapy Journal, 70(2), 257–300. https://doi.org/10.1111/1440-1630.12845 (hyperlien). 

Pituch, E., Bindiu, A. M., Grondin, M., & Bottari, C. (2020). Parenting with a physical disability and cognitive impairments: a scoping review of the needs expressed by parents. Disability and Rehabilitation, 44(13), 3285–3300. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1851786 (hyperlien).

Auteure

  • Dernière révision de cette page par les responsables scientifiques: novembre 2025.

Dernière mise à jour: 2025-12-15