Vivre avec une amputation: Des histoires qui informent et transforment

Les contenus Vivre avec une amputation sont issus d’un projet de recherche pilote qualitatif mené au Québec en 2018-2019 à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal (IURDPM). Le projet visait à mieux comprendre l’expérience vécue des personnes qui vivent avec une amputation, ainsi que celle du personnel de réadaptation, à partir de témoignages directs.

Les personnes participantes ont partagé leur parcours et abordé plusieurs dimensions clés de leur expérience, notamment l’origine de l’amputation, l’impact sur la personnalité et la vision de la vie, la recherche d’information et de soutien, l’adéquation de la prothèse, l’image corporelle, le regard des autres, ainsi que la relation avec les pairs et le système de santé. Ces types de récits demeurent rares dans l’espace public.

La démarche méthodologique s’appuie sur les lignes directrices du Health Experiences Research Group (HERG) de l’Université d’Oxford, dans le cadre de la collaboration internationale Health Experiences International (HEXI). Cette approche vise à recueillir et à diffuser des récits de vie structurés afin de rendre visibles des expériences de santé peu documentées.

Bien que la méthodologie soit inspirée d’un programme international, le contenu et le contexte de ce projet sont entièrement canadiens et reflètent les réalités vécues au Québec. Les vidéos produites constituent une ressource sensible et précieuse pour améliorer la compréhension de l’amputation, soutenir les pratiques cliniques et contribuer à l’amélioration des services de santé, de réadaptation et d’intégration communautaire.

Ces contenus vidéo s’adressent à toute personne cherchant de l’information crédible et nuancée sur l’expérience de vivre avec une amputation :

• Personnes vivant avec une amputation
  Pour mieux comprendre leur parcours, développer des stratégies d’adaptation, renforcer leurs connaissances en santé et briser l’isolement ou la stigmatisation.

• Familles et proches
  Pour mieux saisir les défis, les besoins et les réalités vécues par les personnes amputées, et ainsi mieux les soutenir.

• Professionnelles et professionnels de la santé et des services sociaux
  Pour approfondir la compréhension de l’expérience vécue, au-delà des aspects physiques et prothétiques, et mieux intégrer les dimensions psychosociales et culturelles dans l’accompagnement.

• Gestionnaires et responsables décisionnels
  Pour éclairer la réflexion et soutenir des décisions liées à l’organisation des soins, des services de réadaptation et des politiques publiques.

Les contenus présentés reposent sur des entrevues réalisées au Québec auprès de :

• Adultes vivant avec une amputation
  Ayant reçu des services de réadaptation et partageant leur expérience personnelle, leurs défis et leurs stratégies d’adaptation.

• Membres des équipes cliniques de réadaptation
  Impliqués dans l’accompagnement des personnes amputées et partageant leur point de vue professionnel sur les enjeux de soins et de services.